Programa Clínico
Objeto
El Programa Clínico es uno de los ejes centrales de La Fundación que propende por la relación investigación-asistencia como la principal determinante para mejorar la asistencia y la terapéutica a los Pacientes mediante la colaboración intra, inter y multidisciplinaria y el establecimiento de Convenios de Cooperación, estos, ya como un factor importante en el manejo de pacientes con Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, debido a la rareza de las patologías, a su heterogeneidad biológica y a la variabilidad en el comportamiento clínico.
Dirección
Ana Catalina Vanegas A., Médica, Internista, Neumóloga, MS en Epidemiología.
Funciones del Programa Clínico
- Potenciar la investigación Clínica en Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y en todas aquellas patologías generadoras y generadas por Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, mediante el diseño y realización de ensayos clínicos cooperativos cuyos resultados sean relevantes para el tratamiento de los pacientes.
- Establecer protocolos de actuación en el Diagnóstico y tratamiento, basados en la mejor evidencia publicada, que sean de utilidad para todos los especialistas del país involucrados en el Diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Disponer de un Centro de Datos propio con una base de datos común para los distintos estudios.
- Servir como punto de referencia para el tratamiento de Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, y colaborar con otros grupos similares a nivel nacional e internacional.
- Propiciar la cooperación con grupos internacionales de prestigio para la realización grandes ensayos clínicos de gran complejidad.
- Evaluar los pacientes intra, inter y multidisciplinariamente para determinar todos los factores clínicos, Sicológicos, y socioculturales que permitan conocer a fondo la etiología y sintomatología para tener en cuenta en la profilaxis, evolución y tratamiento o rehabilitación de los pacientes.
- Facilitar a La Fundación instrumentos objetivos para la realización de recomendaciones sobre la gestión de la actividad asistencial de los Médicos Miembros de La Fundación.
- Formular y proponer planes y programas de trabajo, asistencia, investigación y docencia.
- Formular protocolos de Investigación.
- Gestionar la obtenciónde recursos para la realización de los protocolos de investigación.
- Evaluar e informar al Departamento de Apoyo Técnico, el grado de avance de los protocolos aprobados.
- Proporcionar información para la elaboración del Programa Presupuestal.
- Participar en actividades de información y difusión relacionadas con el trabajo de la Fundación.
- Mantener coordinación con otras unidades de La Fundación.
- Interactuar permanentemente con el personal de investigación por medio de reuniones académicas sobre el tema de HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Hacer seguimiento a los pacientes mediante las historias Clínicas.
- Interactuar permanentemente con los Comités Científico, de ética, de Investigaciones e Interdisciplinario para revisar la viabilidad de proyectos, de ensayos clínicos en pacientes con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras. y asesorar sobre los procedimientos de alta complejidad a los pacientes Miembros de la Fundación.
- Buscar y desarrollar tecnologías que permitan el Diagnóstico precoz y la evaluación de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Intervenir en el desarrollo de nuevos tratamientos para la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras. y a la vez buscar el mejoramiento de los tratamientos existentes.
- Desarrollar estudios comparativos de tratamientos para HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Captar pacientes afectados con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, que muestren interés en la Fundación y en sus programas.
- Educar a los pacientes y al personal de salud sobre los diferentes aspectos clínicos de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Intervenir activamente en la elaboración y en las diferentes etapas de desarrollo de los proyectos de investigación relacionados con la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Revisar y analizar permanente de Historias Clínicas de pacientes con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Desarrollar estudios comparativos de tratamientos para HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Estandarizar protocolos de tratamiento que sirvan como medio de consulta para Médicos de otras regiones y países.
- Investigar factores genéticos y ambientales involucrados en el desarrollo de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
División de Diagnóstico y Tratamiento
Funciones
- Captar pacientes afectados con Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, que muestren interés en la Fundación y en sus programas.
- Educar a los pacientes y al personal de salud sobre los diferentes aspectos clínicos de la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Interactuar permanentemente con el personal de investigación por medio de reuniones académicas sobre el tema de Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Intervenir activamente en la elaboración y en las diferentes etapas de desarrollo de los proyectos de investigación relacionados con la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Revisar y analizar permanente de historias Clínicas de pacientes con Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Interactuar permanentemente con los Comités Científico y de ética para revisar la viabilidad de proyectos y ensayos clínicos en pacientes con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Desarrollar estudios comparativos de tratamientos para Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Buscar y desarrollar tecnologías que permitan el Diagnóstico y evaluación de la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Intervenir en el desarrollo de nuevos tratamientos para la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, y a la vez buscar el mejoramiento de los tratamientos existentes.
- Estandarizar protocolos de tratamiento que sirvan como medio de consulta para Médicos de otras regiones y países.
- Investigar factores genéticos y ambientales involucrados en el desarrollo de la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
División de Reumatología
Grupo de Esclerodermia
Coordinador
Luis Fernando Pinto Peñaranda, Médico, Internista, Reumatólogo.Grupo de Lupus
Coordinador
Carlos Jaime Velásquez Franco, Médico, Internista, Reumatólogo.Líneas de Investigación
- Lupus eritematoso sistémico
- Esclerosis sistémica progresiva
- Enfermedad mixta del tejido conectivo
- Síndrome Antifosfolípido
Objetivos
- Caracterizar pacientes.
- Importancia de la Esclerodermia, el Lupus y el Síndrome Antifosfolipido dentro de las causas de Hipertensión Arterial Pulmonar.
- Etiología: actividad inflamatoria, plexogénico, secundario a actividad tromboembélica, enfermedad pulmonar intersticial.
- Bases genéticas.
- Calidad de vida.
Metodología
- Revisión de Historias Clínicas.
- Base de datos.
- Clase funcional NYHA.
- Tamización anual con ecocardiografía transtorácica.
- Si PAP ≥ 35 mm Hg: Cateterismo derecho con pruebas de vasorreactividad.
- SLEDAI: LES
- QoL para LES y Esclerodemia.
- HAQ modificado en Esclerodermia y LES.
- Anticuerpos anticardiolipinas y anticoagulante lúpico.
- ENAS.
- Anti-Scl 70.
- Anticuerpos anticentrómero.
- Anti-DNA nativo.
- Complemento.
- Índice Cutáneo de Rodnan Modificado.
- Rx de tórax.
- TACAR.
- Volúmenes pulmonares.
- DLCO.
- AngioTAC de tórax.
- Gamagrafía de ventilación perfusión.
- SF-36.
Sección de Nuevas Terapias
- Incrementar las capacidades de investigación, compartiendo recursos y fomentando sinergias, que nos permitan desarrollar grupos intra e interdisciplinarios de carácter internacional que realicen investigación básica, independiente y de primer nivel, sobre los mecanismos de la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, facilitando la interacción de estos grupos con servicios clínicos de alta complejidad, mediante el estámulo de cooperación internacional.
- Diseñar nuevos protocolos para Diagnóstico y tratamiento y ajustar los ya existentes mediante investigación, que permita mejorar la calidad de vida de los pacientes y por ende, detener o curar la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Implementar infraestructuras de caracter estratégico a nivel regional, estatal e internacional que permitan el desarrollo de investigaciones aplicadas a la prevención, el Diagnóstico y el tratamiento de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Favorecer la inserción de nuevas terapias aplicadas tanto farmacológicas como físicas, celulares o genéticas a la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y a todas aquellas enfermedades generadoras o generadas por HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Fomentar en la comunidad general la necesidad de responder a la lucha contra las diferentes enfermedades, especialmente las discapacitantes y mortales, que producen gran impacto socioeconóco dentro del sistema de salud estatal y en las familias.
Sección de Nuevos Tratamientos Quirúrgicos
- Investigar sobre nuevos tratamientos quirúrgicos y renovar los existentes para propocorcionar a los pacientes nuevas alternativas en procura de mejorar su calidad de vida, el Pronóstico de vida y retrasar el proceso de deterioro.
Sección de de Trasplantes
- Actualizar cotidianamente el estado del arte de los trasplantes de órganos y tejidos, como una realidad terapéutica rutinaria.
- Afinar los diversos protocolos de inmunosupresión, de interacciones medicamentosas y de complicaciones relacionadas.
- Educar a la población general sobre el ser donantes, quiénes pueden ser donantes, y a los pacientes, sus familiares y cuidadores sobre qué tipo de exámenes debe realizarse a los donantes para prevenir posibles infecciones y tumores a la persona o personas receptoras; cómo se preservan los órganos, cómo se seleccionan los receptores, qué ténicas anestésicas y quirúrgicas se realizan, cómo se realiza la evaluación inmunológica del donante y el donador, qué son los inmunosupresores, los riesgos de infecciones y tumores en los receptores, entre otras.
- Desarrollar investigaciones con cooperación internacional.
Sección de Laboratorio Clínico y Patología
- Investigar, actualizar, profundizar y ampliar los conocimientos clínicos y patológicos aplicados al Diagnóstico de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Conocer las causas y los mecanismos clínicos y patológicosde la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras para permitir el manejo de la patología en una forma integrada lo que se constituye en una de las claves para el Diagnóstico, tratamiento y Pronóstico de las enfermedades objeto de La Fundación.
- Actualizar y profundizar en los aspectos fisiopatológicos, patológicos y morfológicos.
- Integrar aspectos de toma de muestras, análisis de laboratorio, uso de tecnologías y características Clínicas de las patologías en estudio.
- Desarrollar la capacidad de análisis y la utilización de ténicas diagnósticas.
Sección de Anestesiología
- Investigar sobre los procedimientos anestésicos más apropiados para pacientes con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras. debido a su compromiso cardiopulmonar.
- Actualizar constantemente a los Médicos y personal paraMédicos sobre estos procedimientos y el manejo crítico de pacientes con HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Educar al paciente sobre los diferentes procedimientos que se le pueden practicar para que pueda discutirlos con su médico en el momento indicado.
- Investigar sobre nuevas terapias para el dolor que proporcionen a los pacientes una mejor calidad de vida.
División de Psicología
Director
Lucía Madrigal Z., Enfermera, Sicóloga, MS., Dr.Ps.Objeto
El abordaje de los pacientes en una connotación multidimensional, como presupuesto para el reconocimiento de las dimensiones materiales, culturales, psicológicas y espirituales de cada uno. En este sentido, la actitud de los profesionales de la salud frente al paciente debe trascender el aspecto científico-ténico, para alcanzar un abordaje biosicosocial. En esta línea surgen los procesos dinómicos para medir la dimensión de la calidad de vida, como un instrumento que permite comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes de nuestra Fundación. Este esfuerzo adquiere mayor sentido al afrontar enfermedades crónicas, como la Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, la Esclerodermia, el Lupus y otras Enfermedades Raras, con impacto sobre la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
Funciones
- Concientizar a la población general sobre estas enfermedades.
- Socializar experiencias sobre casos clínicos.
- Brindar apoyo pSicológico a los pacientes y familiares.
- Entrenar al paciente en el uso de sus medicamentos.
- Orientar sobre los tratamientos psicológicos.
Preparado por el Programa Clínico de la FCHP.®
Referencias
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF®-]
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