Educación del paciente
Educación del paciente con enfermedades crónicas, de los familiares y cuidadores
La finalidad de la educación del paciente está fundamentada en la promoción y prevención de enfermedades en primera instancia, pero cuando ya aparecen las enfermedades, especialmente las crónicas y/o degenerativas, se debe tener en cuenta tres líneas de trabajo:
La educación del paciente crónico, o en su defecto, de la familia y los cuidadores, debe ser dinámica, continua, bidireccional, motivante y adaptarse a cada paciente. Un adecuado conocimiento del paciente crónico, permite adoptar un diseño específico de aprendizaje de acuerdo a sus actitudes, comportamientos, destrezas y conocimientos.
- Capacitar al paciente, los familiares y sus cuidadores frente al conocimiento de su enfermedad, en la vigilancia de su tratamiento y en la prevención de las complicaciones derivadas de la propia enfermedad y de los tratamientos.
- Lograr que el paciente se vuelva autónomo, en los casos que pueda, frente a la dependencia que le crea su enfermedad respecto de las Clínicas, Médicos.
- Mediante los Grupos de Apoyo y la asistencia sicológica lograr que el paciente acepte su enfermedad y en áquellos casos donde el paciente no tiene conciencia de su entorno y de sí mismo, concientizar a los familiares y cuidadores.
Los objetivos deben estar encaminados, en caso del paciente consciente, a:
- Detectar las actitudes del paciente. Autoestima, cooperación y adaptación; si estas actitudes están débiles o ausentes se debe trabajar para fortalecerlas o formarlas. Lo mismo aplica para los familiares y cuidadores.
- Identificar los procedimientos del paciente. Auto-observación, autocontrol, habilidades y destrezas; sino están presentes, enseñarlos y si son débiles, reforzarlos. Lo mismo aplica para los familiares y cuidadores.
- Dieta y medicamentos. Explorar sobre la dieta, las complicaciones y las medicaciones para ver si hay vacíos, para preparar un adecuado programa para el paciente.
El paciente con Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y sus familiares y cuidadores deben recibir educación en los siguientes aspectos:
- Conocimiento sobre la la enfermedad.
- Los tratamientos a base de medicamentos utilizados, dejando ver claramente que son tratamientos que sólo mejorarán sus Síntomas y calidad de vida y que, además de retrasar en algunos casos el deterioro producido por la enfermedad, no detienen ni curan la enfermedad.
- Los tipos de tratamiento sustitutivos, como el caso los trasplantes en Hipertensión Pulmonar: de un pulmón, de los dos pulmones, del corazón y los dos pulmones, a que pacientes son aplicables y el modo de vida posterior al trasplante.
- La importancia de administrarse los medicamentos en las dosis, horas y marcas recomendadas, ya que el cambio de marcas en algunos de ellos puede causar complicaciones.
- La manera adecuada de guardar los medicamentos.
- La dieta personalizada para evitar aumento de peso y en los casos de estar anticoagulado las restricciones con alimentos ricos en Vitamina K.
- Adoptar nuevos hábitos de vida, especialmente en cuanto a la actividad física.
- La importancia de los controles trimestrales por parte del médico especialista.
- Auto-observación de los Síntomas.
- Apoyo social y Sicológico que precise.
- Si le es permitido por el médico , la rutina de ejercicios que puede seguir
El conocimiento del paciente sobre la enfermedad, le ayudará a tener mejor calidad de vida y a retrasar el deterioro producido por la enfermedad. En los casos de pacientes con HP, presenta las siguientes características:
- Alteración del estado Sicológico por el malestar físico y emocional acompañado de sentimientos de impotencia y desesperanza frente al futuro desconocido.
- Cambios en la vida de pareja por los cambios en los patrones de sexualidad.
- Alteración de la dinámica personal, familiar y social.
- Cambios positivos o negativos en la escala de valores y en su filosofía de vida.
- Manifestación de comportamiento agresivo o de negación en las etapas depresivas.
- Pérdida de la independencia.
- Sentimiento de impotencia por la pérdida de su rol familiar, el surgimiento de nuevos roles en la familia.
- Problemas de comunicación con la pareja, los hijos y la familia más cercana.
- Aislamiento social por cambio o pérdida del trabajo y cambio del estatus socioeconómico
- Cambios en la manera como se utiliza el tiempo libre.
- Concientizar al paciente que es una enfermedad de difácil manejo.
- Al ser una enfermedad incapacitante, lleva a alteraciones en la autoimagen.
- Que es una enfermedad que tiene una duración de por vida.
Preparado por la División de Sicología de la FCHP®
Referencias
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF®-]
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