Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar®
¿Qué es la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar?®
Objeto
La Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar es una entidad de utilidad común, autónoma, sin ánimo de lucro que se encuentra regida por las normas del derecho privado.
Surge de la iniciativa privada mediante la destinación de un patrimonio, entrando a formar parte de los sub-sectores privados de la salud, de la investigación científica, de la educación y de la beneficencia. Se dedica a la investigación, la asistencia, la educación y la divulgación permanente de programas educativos, preventivos y asistenciales en Hipertensión Arterial Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y oras Enfermedades Raras.
Teniendo en cuenta que la Hipertensión Pulmonar obedece a factores genéticos, congénitos, idiopáticos o producto de otras patologías, La Fundación contará con los Grupos de pacientes de Esclerodermia y de Lupus, además de aquellas "Enfermedades Raras" o "Enfermedades Huérfanas" a los que se les prestará igual Atención que a los grupos prioritarios: Hipertensión Pulmonar.Misión de La Fundación
La Misión de La Fundación está centrada en la Atención integral, continuada, humana e interdisciplinaria de los pacientes, mediante los Programas de Investigación, Clínico y de Antropología.
Esta Misión está sustentada en el eje investigación-asistencia-educación-extensión, cuyo derrotero principal es la búsqueda permanente de un tratamiento o cura definitiva de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
La Fundación se orienta por las necesidades de cada paciente y de sus familias, de los Médicos, investigadores y demás Miembros de La Fundación, y apunta hacia el mejoramiento de la calidad de vida y del entorno de los pacientes y sus familiares, y la actualización permanente de los demás Miembros de La Fundación fundamentada en claros principios éticos, profesionales y humanísticos.Misión del sitio web de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar: hipertension-pulmonar.org
Servir como plataforma de información en línea para proporcionar orientación a los pacientes, a los familiares, cuidadores, médicos y personal paramédico de Colombia sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.Visión
Proyección de liderazgo regional, nacional e internacional mediante innovación y mejoramiento permanente, fundamentados en gestión humana en las áreas financiera, administrativa y técnica como factores generadores de trabajo en equipo mediante interdisciplinariedad, propiciando el desarrollo del recurso humano comprometido con La Fundación, enfocado en el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes y de los familaiares de los pacientes a través de la investigación, la asistencia, la docencia y la extensión.Filosofía
Nuestra Filosofía es hacer ciencia y prestar asistencia del más alto nivel en un ambiente que permita la interacción intelectual, la libre discusión y un acercamiento a los problemas de la ciencia, su difusión y su enseñanza.
Esta filosofía, alineada con su Misión, está cimentada en la práctica de valores humanos mediante la promoción y desarrollo de los pacientes, familiares, profesionales y todos aquellos Miembros de la Fundación.Metas
- La Meta principal de La Fundación es la búsqueda de la curación de la HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, además de la estandarización de protocolos para tratamientos, para detección temprana y prevención de HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.
- Elevar La Fundación a una categoría de Centro de Referencia en Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras para Latinoamérica.
- Difusión de los resultados de investigación y de tratamientos para Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y las patologías subyacentes.
- El apoyo a los pacientes y sus familias mediante la defensa de sus derechos en salud, laborales, pensionales y de indemnización.
- La expansión de La Fundación en el orden regional, nacional e internacional.
- Hacer económicamente viable y sostenible la Fundación.
Preparado por la Junta Directiva de la FCHP®
Referencias
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF®-]
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