Donaciones a Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar.

 
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Información sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y como mejorar su calidad de vida.

Todo lo que necesita saber sobre los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento, los médicos, las clínicas y los hospitales.
Investigación

Ayudar a financiar investigaciones. Conocer avances científicos y ensayos clínicos en proceso. Encontrar nuevas terapias y cuidado de los pacientes. Reacudar fondos para investigación sobre HP, Lupus, Esclerodermia y otras Enfermedades Raras.
Asistencia

Prestar apoyo sicológico y legal para el paciente y su familia. Dar asesoría para el acceso a servicios especializados, terapias y medicamentos mediante las EPS. Establecer una conexión entre el paciente y su familia con la investigación, la educación y la extensión.
Educación

Actualizar en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras a los pacientes, familiares y cuidadores, al cuerpo médico, mediante Grupos de Apoyo, Congresos, Simposios, Conferencias, Talleres, material impreso, Revistas, Boletines, sitio en Internet, bitácoras, videos, TV y radio.
Extensión

Concientizar al personal médico y paramédico sobre HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, nuevas terapias, protocolos y manejo del paciente. Tramitar becas en centros especializados en el manejo del paciente con Enfermedades Raras.
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Ir a Urgencias inmediatamente

Si cree que está pasando por una emergencia médica, llame a su médico, a su EPS, Medicina Prepagada o al número de emergencias 123 (en Colombia) inmediatamente.
  • problemas con la infusión intravenosa de Flolan®: salida del catéter, infección, fugas de líquido o sangre, la bomba endovenosa no está trabajando bien;
  • dolor de pecho nuevo, opresión en el pecho, incomodidad severa inexplicable acompañada de falta de aliento, sudoración, naúsea o debilidad;
  • frecuencia cardiaca rápida (más de 100-150 latidos por minuto) especialmente si se está asfixiando; falta de aire que no mejora con reposo;
  • debilidad o parálisis (inhabilidad para moverse) repentina en los brazos o piernas;
  • inicio repentino de dolor de cabeza severo;
  • sensación de vahído o pérdida de la conciencia (síncope);
  • sangrado en las encías, en la orina o en la deposición;
  • cortes en la piel, y la sangre no estanca al hacer presión sobre la herida por más de 20 minutos (si está anticoagulado);
  • fracturas, caídas (si está anticoagulado);
  • choque en automóvil o en cualquier medio de transporte (si está anticoagulado);
  • dolor localizado en las piernas, con enrojecimiento.
  • naúsea, vómito.
  • tos seca persistente;
  • fiebre acompañada de gripa;

Síntomas de insuficiencia cardiaca

  • dolor en el pecho (dolor toráxico),
  • hinchazón de los pies y tobillos,
  • aumento en la frecuencia en la eliminación de orina en la noche,
  • venas del cuello dilatadas,
  • sentir los latidos del corazón (palpitaciones),
  • latido cardíaco irregular (taquicardia),
  • fatiga,
  • debilidad,
  • desmayo,
  • aumento de peso repentino.

FCHP® Interactiva

Se busca que la "Comunidad FCHP®" permanezca comunicada mediante bitácoras [blogs] y redes sociales [Social Networks] interactuando con otros pacientes, familiares, personal de La Fundación y todas aquellas personas interesadas en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.

Esta interactividad proporciona apoyo Sicológico, legal y logístico; además, ayuda a mejorar los protocolos de investigación, asistencia y terapia  para ayudar a los pacientes. Genera cadenas de amigos alrededor del mundo para trabajar en pro de consecución de fondos para investigación, ayuda a pacientes, creación de PYMES, contar con dispositivos que permitan a los pacientes desplazarse confortablemente para mejorar su calidad de vida.

Las bitácoras [blogs] ofrecen a la "Comunidad FCHP®", una oportunidad para conocer y aprender más sobre su enfermedad a través de las experiencias de  otras personas que padecen la misma enfermedad o de las personas que conviven con ellos. Estas bitácoras son moderadas por La Fundación y solo se responde a preguntas temáticas generales. Para interactuar en las bitácoras, haga clic sobre el botón que desee.

El Boletín de Noticias [Newsletter], es le medio que tiene la Fundación para informar a sus Miembros y actualizarlos sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enferemedades Raras. El tiraje es trimestral y se entrega mediante correo electrónico. Llene el el formulario para suscribirse.

Bitácoras [blogs]

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Convenios de Cooperación

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Fundación Psique


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Fundación Alianza Parkinson Colombia


Amigos / Friends

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Blog Esclerosis Múltiple (Inglés)


Redes sociales: síganos

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¿Qué son las Enfermedades Raras?

"Enfermedades Huérfanas" o "Enfermedades Catastróficas". Son enfermedades potencialmente mortales, debilitantes y discapacitantes a corto, mediano y largo plazo, que no afectan a más de 5 personas por 100.000 habitantes de una población y tienen un alto nivel de complejidad. Más →

¿Qué es Hipertensión Pulmonar?

Es el resultado de una presión anormalmente alta en las arterias pulmonares, con valores mayores a 25 mmHg durante el reposo y a 30 mmHg durante el ejercicio. Más →

¿Cuáles son las causas?

Posibles causas de HP: herencia, predisposición genética, enfermedades congénitas, algunas enfermedades inmunológicas, trastornos neurológicos, trastornos y enfermedades cardiovasculares, enfermedades endocrinas, infecciones, medicamentos, drogas ilícitas, factores ocupacionales, demográficos y ambientales. Más →

¿Cuáles son los Síntomas?

Es una enfermedad invisible que puede pasar desapercibida y solo se manifiesta mucho tiempo después de haberse iniciado, cuando ya ha avanzado bastante. Algunos de los síntomas:
  • Dificultad para respirar durante la actividad normal.
  • Aumento de la dificultad para respirar durante el ejercicio.
  • Dolor en el pecho.
  • Debilidad.
  • Pulso acelerado.
  • Palpitaciones.
  • Fatiga.
  • Cansancio.
  • Desmayo.
  • Mareo durante el ejercicio.
  • Vértigo.
  • Hinchazón de las piernas [Edema].
  • Ronquera de la voz al hablar.
  • Más →

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico debe hacerse por parte de personal altamente calificado, cardiólogos, neumólogos y reumatólogos, y en centros especializados o denominados de "Alta Complejidad". El examen físico por parte del médico puede mostrar:
  • Aumento de tamaño venas del cuello.
  • Sonidos respiratorios normales.
  • Soplo cardíaco.
  • Sensación de pulso sobre el esternón.
  • Hinchazón del hígado y el bazo.
  • Hinchazón de las piernas.Más →

¿Cuáles son los tratamientos?

En la actualidad no existe cura, los tratamientos se utilizan para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Son parte del tratamiento:
  • Medicamentos
  • Cambios en la dieta
  • Cambios en el estilo de vida
  • Cirugía, si es necesario
  • Visitas regulares al Médico. Más→

¿Cuál es el Pronóstico?

Las causas de la Hipertensión Pulmonar Idiopática (Primaria) no se conocen. Si es causada por enfermedades del colágeno (Esclerodermia) tienen un pronóstico similar. La Hipertensión Pulmonar Secundaria es producida por otras enfermedades. El pronóstico depende de la causa y la severidad de esta causa.  Más →

Aprender a vivir con HP

Vivir con una enfermedad crónica que no tiene tratamiento ni cura, que no tiene un buen pronóstico de vida, puede transformar la vida del paciente y la de quienes le rodean en un verdadero caos. Más →

¿Cómo está organizada la FCHP?

La Fundación está estructurada en tres Programas: Investigación, Clínico y Antropológico. Cada Programa se encuentra organizado en Divisiones, Secciones, áreas, Grupos y Líneas. Más→

Buscando un médico

Los médicos que deben hacer el diagnóstico, tratamiento y seguimiento deben ser cardiólogos, acompañados por neumólogos, reumatólogos y especialistas altamente calificados de acuerdo a la enfermedad de base (o que originó la HP), además, deben estar en constante actualización, con conocimiento sobre la enfermedad, sobre las alteraciones de otros órganos y sobre la hemodinamia del paciente. Usted puede preguntarle a su médico sobre los conocimientos que tiene sobre esta enfermedad, es su derecho. Más →

Ensayos clínicos [Clinical Trials]

Si está interesado en saber que tipo de ensayos clínicos o investigaciones están aprobados,  están en curso, finalizados o suspendidos  por el National Health Institute -NHI- [Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos] haga clic aquéí: ClinicalTrials.gov (En inglés).

Soporte legal / jurídico

 La Fundación presta para los pacientes el servicio de asesoría legal en Tutelas, Derechos de Petición, Desacatos e Indemnizaciones. Más →

Soporte Sicológico

Ayuda al paciente, su familia y los cuidadores a sobrellevar los estados anímicos del paciente, fortaleciéndole, mediante terapias para mejorar la comunicación del paciente.  Más →

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Fuentes de Financiación de la Fundación

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Pulmonary Hypertension Association MOU [Acuerdo de Entendimiento]

Scleroderma Foundation

Lupus Foundation of America
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Persistent Pulmonary Hypertension of the Newborn (PPHN)
Rare Conecct
Conectando globalmente pacientes con Enfermedades Raras - RareConnect

Revista Insuficiencia Cardiaca
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PHCentral
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The Global Genes Project
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Portal de información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
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Red nacional para discapacidad en Colombia

Fundación Colombiana de Lupus
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Asociación Corazón y Vida

PAH
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Rare Diseases Europe
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Fundación para Enfermedades Huérfanas
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Rare Disease Research Project

Fundación Diana García de Olarte para las Inmunodeficiencias Primarias-(FIP)


Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal
Identificación Tributaria

NIT: 900868257-6
ESAL N°: 21-016469-22
   
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Servir como plataforma de información en línea para proporcionar orientación a los pacientes, a los familiares, cuidadores, médicos y personal paramédico de Colombia sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.

La información proporcionada en el sitio web de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (hipertension-pulmonar.org) ha sido planteada para apoyar, no reemplazar, la relación que existe entre un paciente / visitante de este sitio web y, su médico.


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