Cómo paciente, en Colombia, Usted debe saber que:
"Las EPS deben suministrar a los pacientes con enfermedades raras, medicamentos así no estén en el POS, y después recobrar al Fosyga."
Supersalud debe registrar quejas de pacientes con enfermedades huérfanas
Actualizado el miércoles, 29 de febrero de 2012 14:41
Fuente: CM&, la noticia - http://www.cmi.com.co/?n=77291
La Ministra de Salud y Protección Social, Beatriz Londoño Soto, anunció hoy en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que le solicitó a la Superintendencia Nacional de Salud que se tenga un registro específico de las quejas y reclamos que hagan los pacientes con este tipo de patologías para que se pueda hacer un seguimiento de cuáles son los inconvenientes que están presentando en la atención.
“Hoy la Superintendencia no diferencia en las solicitudes de quejas o reclamos si es un paciente con una enfermedad rara o es con otra patología. Por eso, es que a partir del domingo 1 de abril, deberá tener lista esta información, tienen todo el próximo mes para que haga los ajustes necesarios. Una vez tengamos esta información podremos cruzarla con el registro que se está construyendo conjuntamente con las asociaciones de pacientes y así garantizarles la atención que requieren” dijo la Ministra Londoño Soto.
Además hizo un llamado a todas las EPS para que “cuando tengan un diagnóstico de un paciente con una enfermedad huérfana o rara cuya indicación terapéutica es un medicamento no incluido en el Plan Obligatorio de Salud, POS, deben atender al paciente y tienen el deber a sus vez de recobrarlo, debidamente documentado, al Fondo de Solidaridad y Garantía, Fosyga”
De igual forma la Ministra aseguró que en ningún momento el Gobierno Nacional ha pensado en exclusiones de ninguna de estas patologías del Plan Obligatorio de Salud y que se trabajará en la actualización de guías y se hará una revisión permanente de que los pacientes con enfermedades raras estén afiliados y que su proceso de atención se dé evitando de esta manera discontinuidad en atención y tratamiento.
Que si la EPS le niega un medicamento, un procedimiento u hosptalización ordenada por el médico usted debe:
- Exigir a la EPS que le de por escrito la "negación del medicamento, del procedimiento, examen u hospitalización", mecanismo amparado por el Ministerio de Protección Social y La Superintendencia de Salud.
- Comunicarse con La Fundación para solicitar la ayuda para redactar una TUTELA contra la EPS que le negó el medicamento.
- Instaurar la TUTELA.
- Esperar 48 horas para ser notificado por el Juzgado. La EPS tiene 10 días para dar respuesta.
- Si el Juzgado falló a su favor, llevar una "copia" del fallo del Juzgado (guarde celosamente el fallo original) a la EPS y exigir el cumplimiento del fallo.
- Si lo EPS no cumple, debe instaurar un "DERECHO DE PETICIÓN" con copia a la Superintendencia de Salud, anexando el fallo de la Tutela y del no acatamiento del fallo por parte de la EPS.
- Esperar la respuesta del DERECHO DE PETICIÓN, el cual debe ser respondido en los siguientes 15 días hábiles.
- Si no hay respuesta, o la respuesta del DERECHO DE PETICIÓN no cumple con lo preguntado, enviar una copia a la Superintendencia de Salud de la respuesta de la EPS o la denuncia de la no respuesta su DERECHO DE PETICIÓN, denunciado a la EPS.
Que el medicamento "Bosentan o Tracleer®
Es un medicamento POS, por lo tanto el médico, solo debe formularlo, escribiendo la cantidad de medicamento para tres meses, en la dosis formulada (125mg o 62,5 mg); escribirlo en la historia clínica, justificando el por qué se receta el medicamento, con el correspondiente diagnóstico, y escribir en la fórmula "medicamento para tres meses". No se necesita formulario para CTC (Comité Técnico Científico) .LEY 1392 de julio 2 DE 2010
(Publicada en el Diario Oficial No. 47.758 de 2 de julio de 2010) "Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores.". Descargar documento.Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012
"Por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas." Descargar documento.
Preparado por el Programa de Antropología de la FCHP®
Referencias
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF®-]
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