Viviendo con Esclerodermia
¿Cómo vivir con Esclerodermia?
La Esclerodermia puede afectar notoriamente la apariencia física de la persona por el aspecto de la piel, y la capacidad de la persona para valerse por sí misma, especialmente cundo se trata de una Esclerodermia Generalizada y están comprometidas muchas articulaciones del cuerpo, en cuyo caso, hay problemas para bañarse, vestirse, hacer las tareas diarias o simplemente salir.
Cada paciente debe darse cuenta que es lo que le ayuda a sentirse mejor. Por lo tanto haga su propio plan.
A nivel sicosocial puede afectar:
- Su apariencia física: las cicatrices en su piel, el daño articular.
- Su autoestima,
- Su manera de vestirse y arreglarse diariamente o para salir a la calle.
- La manera como se relaciona en familia: con su cónyuge, hijos, padres, etc.
- Las relaciones sexuales con su pareja.
- El embarazo y los hijos.
¿Qué puede hacer usted?
Usted y el médico son las únicas personas responsables de su tratamiento. Asegúrese de:
- Vaya a un gimnasio y con la ayuda de un terapista físico elabore un plan de ejercicios que le ayuden a mantenerse en forma y a mantener las articulaciones en movimiento.
- Si siente que necesita ayuda sicológica, no dude en buscar esa ayuda. Reúnase con otros pacientes o acuda a las bitácoras [blogs] donde puede interactuar con otros pacientes.
- Asista a terapia ocupacional, ellos le ayudarán a elaborar un plan para que pueda mantenerse ocupado o a montar una pequeña industria para trabajar desde su casa.
- Vaya donde un nutriélogo o un nutricionista y elabore un plan de alimentación para usted.
- Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su Esclerodermia está controlada y todo se vea bien.
- Una enfermedad de por vida como la esclerodermia puede tener un gran impacto emocional en el paciente, en su familia, en su lugar de trabajo y en su círculo de amigos debido a que ellos no entenderáan todos los problemas médicos y estéticos que genera la Esclerodermia.
- Preste atención a su cuerpo.
- Participe de actividades sociales.
- Practique ténicas tales como la meditación y yoga.
- Determine cuéles son sus prioridades para dedicar su tiempo y energía.
- Aprenda sobre su enfermedad, lea, busque información, actualícese. Se ha visto que las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente, informan que padecen de menos dolores, tienen menos visitas al médico o a la clínica, tienen más confianza en sí mismos y son más activos.
- Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajar en conjunto con su equipo de profesionales de la salud. Su médico obstetra y el médico tratante deben trabajar en un esfuerzo común para encontrar el mejor plan de tratamiento para su condición.
- Tomar los medicamentos que le receten, nunca se automedique y recuerde mantener siempre a mano una lista con los nombres y dosis de los medicamentos.
- Contactar el médico si hay problemas.
- Mantener un calendario para los controles médicos.
- Informarse sobre la enfermedad haciendo preguntas a su médico , buscando en Internet o en este sitio de la Fundación.
- Buscar el apoyo de la familia, de los amigos y acudir a un grupo de apoyo.
- Si siente deprimido buscar ayuda sicológica o siquiátrica.
- Aprender maneras de sobrellevar la enfermedad.
- Estar en contacto con otros paciente mediante las bitácoras [blogs] de la Fundación, que ellos le sirven de apoyo.
- No fumar.
- Abrigarse bien y mantener los pies, las manos y el cuerpo calientes, ayuda a prevenir los Síntomas, usar guantes, sombreros, orejeras, calcetines gruesos. Protéase las manos con guantes cuando tenga que coger objetos refrigerados o congelados.
- Si le queda fácil viva en un lugar con clima caliente.
- Consultar con su médico sobre los medicamentos que dilaten los vasos sanguíneos pequeños y ayuden a la circulación.
- Hacer ejercicios para relajar el cuerpo.
- Aprender a realizar las tareas cotidianas sin forzar mucho las articulaciones.
- Hacer ejercicios de estiramiento para mejorar la movilidad de las articulaciones.
- Hacer ejercicio regularmente (la natación es el mejor ejercicio).
- Tomar medicamentos para aliviar el dolor y la hinchazón; pida al médico que le recomiende el más adecuado.
- Evite los baños o duchas calientes, los saunas, los turcos, los jaccuzis.
- Evite los jabones, limpiadores y quémicos fuertes o use guantes de goma si tiene que usar esos productos.
- Use cremas y lociones humectantes a base de aceite después de bañarse.
- Use protector solar.
- Cepéllese los dientes y use hilo dental todos los días.
- Hágase exámenes dentales con frecuencia y pregúntele al odontélogo sobre enjuagues y pastas dentales especiales, ya que debe evitar aquellos que contengan alcohol.
- Aprenda a gesticular y a hacer ejercicios con la boca para cómo mantener la boca y la cara flexibles.
- Tome mucha agua, chupe hielo, coma chicle, coma dulces sin azúcar (manténgalos en la boca) para que permanezca húmeda. Si la resequedad en la boca persiste, pregúntele al médico qué medicamentos podráan ayudarle.
- Coma alimentos suaves y húmedos y mastquelos bien.
- Consuma pequeñas cantidades de comida varias veces al día.
- Manténgase de pie o sentado entre 1 a 3 horas después de comer.
- Use bloques u otro objeto para elevar la cabecera de la cama aproximadamente 15 cms. Ya los encuentra a la venta, o suba la cabecera de la cama bien sea montando cada pata del espaldar en 1 adobe, o si tiene acceso a una cama que tenga control electrónico (similar a las de las clínicas) o camas con control remoto.
- No coma muy tarde en la noche.
- Evite las comidas picantes y muy sazonadas.
- Evite las gaseosas, la cafeína y el alcohol.
- Practique Yoga o relajación.
- Vacunarse con regularidad contra la gripe y la neumonía.
Preparado por el Comité Científico de la FCHP®
Referencias
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13. Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF-]
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