Aprender a vivir con Hipertensión Pulmonar

Lavado cerebral

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad catastrófica, crónica, progresiva, no tiene un buen pronóstico de vida, demanda mucha cooperación por parte del paciente y el tratamiento adecuado por parte de Médicos altamente calificados.

Este tipo de enfermedad hace que la enfermedad en si misma se vuelva el centro de la vida del paciente y de las personas cercanas. La persona se torna muy susceptible y puede transformar no solo su vida sino la vida de su familia y de quienes le rodean en un verdadero caos.

No tenga miedo, se va a sentir solo, especialmente cuando los tratamientos le funcionen mejorando sus Síntomas, porque usted no parecerá enfermo, porque hay personas que "no se enferman del semblante", y su familia y los demás creerán que ya pasó pero "la procesió va por dentro". Quizá como forma de negación, quienes le rodean no aceptarán entonces, la gravedad de su enfermedad.

Cuando a solas el paciente se dice "debo vivir", "puedo seguir adelante" algunas veces no está muy convencido, pero trata de demostrarle a quienes le rodean que si puede hacerlo, pero por dentro siente que no será capaz. Quienes rodean al paciente le dicen "saldrás adelante", esto es pasajero, "esto es llevadero", "verás que en unos meses estarás bien", la mayoría contesta "claro que si pero soy yo la persona enferma, una cosa es decirlo y otra padecerlo". Otras veces le dirán: no pues, que dicha, ya sacó la disculpa de la enfermedad para no tender la cama, ayudar en la cocina o hacer las cosas de la casa.

Con La Fundación pretendemos darle al paciente y a la familia, a los amigos y a quienes se encuentren interesados, la información, el soporte sicológico y logístico necesario para que pueda salir adelante teniendo una buena calidad de vida. 

Trucos de supervivencia

• Llore (pero con cuidado porque puede presentar una hipoxia o disnea, según está su condición).
• Desahóguese como quiera, contra la vida, contra los Médicos, contra la religión, contra la ciencia, etc., todo es válido.
• Tome una ducha larga con agua tibia o fría, como la desee, si es posible, siéntese a recibir el agua, o sumérjase en una tina con hierbas aromatizantes, o prenda velas (pero que no le queden muy cerca y en un ambiente abierto), lo que sea que le relaje, o váyase a un spa a que le hagan un tratamiento relajante, o siéntese en medio de la nada o vaya a la iglesia. Usted elige.
• Si vive por encima de los 1500 metros sobre el nivel del mar y si le es posible vivir a menos altura, o en la costa, preferiblemente en un sitio con una humedad relativa del 50% hágalo, porque se sentirá mucho mejor, pero sea consciente que debe tener un excelente control médico y debe estar cerca de un centro especializado.
• Para tratar de derrotar un poco los temores, los terrores y las angustias del día a día trate de canalizar sus energías hacia otros intereses, dependiendo de sus capacidades físicas, intelectuales, destrezas manuales y sin olvidar las recomendaciones del médico.
• Sería bueno empezar por escribir un plan de vida.

Plan de vida

• Comprar un cuaderno, una libreta o diseñar una si tiene las habilidades para hacerlo.
• O encienda su computador.
• Escribir todas las preguntas que quiera hacerle a sus médicos, para que no las olvide.
• Guardar la historia clínica con todos los resultados de los exámenes, las fórmulas médicas, el listado de los medicamentos que toma, con las dosis y horarios; el listado de alergias a medicamentos, a alimentos y a sustancias o materiales si las tiene; el listado de las enfermedades que sufrió y sufre, si alguien de su familia sufrió síntomas iguales o problemas cardiacos o pulmonares; el nombre de sus médicos, el teléfono y la clínica u hospital donde le atienden regularmente.
• Guardar el número del seguro de salud (EPS o Medicina Prepagada), los carné, fotocopias de los carné, la identificación y mantener fotocopia de la identificación,
• Haga una lista de las cosas buenas que tiene a su alrededor.
• Otra lista con lo que le gustaría hacer y que considera prioritario.
• Revise las listas para hacer aquello que físicamente pueda hacer. No se subestime ni se sobreestime. No se vuelva atleta, ni escalador de montañs, ni haga montañismo, ni le de porque ahora va a conocer a El Himalaya (Nepal), Machu-Pichu (Perú) o La Paz (Bolivia). Si no lo hizo antes, ya no es tiempo. Esas gracias le pueden costar la vida antes de tiempo. ¿Ah, pero es que de todas maneras ya me voy a morir!: bueno, usted no sabe cuanto tiempo tiene, ni aún los médicos lo han podido calcular, algunos pacientes llevan más de 20 años en la lucha.
• Cuando ya tenga todo esto listo, que es un proceso de horas, días o semanas, de usted depende, elabore un calendario o compre una agenda de papel o electrónica o utilice la agenda del celular o del computador, o sencillamente el mejor método para usted con el que pueda recordar las cosas.
• Escriba en el calendario las fechas de los controles médicos, de los exámenes de laboratorio, para que el día que llegue a la consulta tenga todo listo.
• ¡Importante!: si tiene tratamiento de Anticoagulación debe chequear permanentemente su nivel, esto es un asunto delicado, si no está entre los niveles de INR adecuados, su vida está en peligro.
• No olvide marcar las fechas de adquisición de los medicamentos, con un margen aproximado de 8 días los debe pedir a su EPS o seguro.
• Busque actividades que le distraigan: tomar clases de pintura, cerámica, escultura, costura, reunirse a jugar cartas entre otras. Hay gran cantidad de ofertas y La Fundación en Convenio de Cooperación con la Fundación Psique ofrece cantidad de opciones.
• Alimíntese sanamente.
• Ejercicio moderado, si el médico se lo permite y de acuerdo a un Programa de Rehabilitación Cardiopulmonar
• Si el médico no le permite el ejercicio físico, acuda al Yoga o a la Meditación.
• Aprenda sobre Hipertensión Pulmonar y sobre sus enfermedades de base:
  
  
  • Tromboembolismo pulmonar, Trombosis,
  • Hipotiroidismo,
  • Esclerodermia,
  • Lupus y otras
  • Enfermedades Raras, etc., pero ¡Cuidado! estas enfermedades tienen variaciones en cada paciente y por lo tanto los tratamientos no son idénticos ni se logran los mismos resultados en todos, ni todos desarrollan HP.

Cuidados

• No fume. Si no puede dejar el cigarrillo por sí solo, pregúntele a su médico que tratamientos hay para ayudarle. No permita que fumen a su alrededor. Evite estar cerca a chimeneas o a todas aquellas cosas que generen humo.
• Descansar sentado o acostado para disminuir la fatiga que le produce la enfermedad.
• Esté activo mientras se sienta confortable. No se exceda, debido a que para algunos pacientes el mínimo ejercicio es imposible, para otros el ejercicio moderado, como caminar, es beneficioso. Pregúntele a su médico
• Pesos: no empuje ni cargue más de 10 libras de peso, mientras menos empuje o cargue, mejor para usted.
• Las mujeres deben evitar quedar embarazadas debido a que peligra su vida y la del bebé. Ver Hipertensión Pulmonar y Embarazo.
• El uso de píldoras anticonceptivas puede incrementar el riesgo de trombosis (coágulos de sangre).  Hable con su médico para que le recomiende un método de control adecuado a sus necesidades.
• No viaje a sitios con alturas sobre los 2000 metros sobre el nivel del mar para evitar el agravamiento de los síntomas. Si vive en lugares altos, es recomendable que vaya a vivir a lugares de bajas alturas.
• Vuele en avión si su médico lo permite, pero tenga la precaución de pedir a la aerolínea, con antelación, oxígeno, para que cuando está viajando lo lleve puesto y así evitar sufrimiento a los pulmones. No olvide llevar las fórmulas de sus medicamentos y los medicamentos en las cajas respectivas. Además incluya un resumen de su historia Clínica, y lo más importante, no olvide comprar un buen seguro médico si está volando fuera de su país
• Tome su peso cada día, si ve un aumento de 2.5 kilos o 5 libras en una semana, llame a su médico inmediatamente
• Aprenda a leer las etiquetas de los alimentos, para reducir el consumo de sal el cual no puede exceder de 750 miligramos (mgs) al día.
• Evite los alimentos con grasas "trans" (parcialmente hidrogenada).
• Evite actividades que puedan bajar mucho la presión.
• Antes de cualquier tratamiento dental, su médico debe recetarle un antibiótico, y si tiene tratamiento de Anticoagulación debe preguntar primero a su Cardiólogo porque lo debe suspender.
• Evite el alcohol, especialmente si tiene tratamiento de Anticoagulación.
• No tome drogas para bajar de peso, anfetaminas ni drogas ilegales. 
• No utilice descongestionantes nasales sin discutirlo con su médico .
• Vístase siempre con ropas delgadas, ligeras, que le permitan estar bien aireado, evite los cinturones, las correas y las corbatas y todo lo que le apriete, evite los zapatos de tacón alto, pues una accidente puede empeorar su situación, evite zapatos apretados.
• Si vive en lugares fríos, procure mantener los dedos de las manos y los pies protegidos y calientes en caso de presentar Síndrome de Raynaud. Si el ambiente está muy frío afuera, utilice una bufanda para cubrirse la boca y la nariz y si le es posible un tapabocas, duerma con tapabocas.
• Si asiste a consulta médica, utilice un tapabocas para evitar contagiarse de enfermedades respiratorias.
• Pregúntele a su médico sobre las vacunas para gripe o influenza y neumonía. Es recomendable que las personas de la casa se vacunen contra la gripe o influenza.
• Haga actividades que le relajen: yoga, o meterse en una piscina, oír música, ver televisión, salir a los centros comerciales (para dar pequeñas caminadas) o leer un buen libro, ¿Por qué no? tratar de escribir uno. A lo mejor descubre que es escritor(a).
• Vaya a las bitácoras [blogs] para los pacientes, familiares y cuidadores, comparta con ellos, ayúdeles y ayúdese usted también. En ellos puede preguntar a otros pacientes, familiares o cuidadores sobre la manera como ellos llevan sus enfermedades, los trucos que utilizan, las ayudas.
  
  
  • HP
  • Esclerodermia
  • Lupus
  • Enfermedades Raras
  
  En otras de las bitácoras [blogs] de La Fundación, encontrará la manera de:
  
  
  • Escribir su historia de vida o un diario sobre su vida con la enfermedad, eso ayudará a otros a superar las crisis, así como le ayudará a usted, y a La Fundación para afinar los protocolos de investigación, asistencia y tratamiento para los pacientes.
  • Aprendiendo a vivir con HP donde podrá saber como llevar la enfermedad.
  • Usted puede ser parte de la solución, ayudando a La Fundación a recaudar fondos y donaciones para seguir con su objetivo.
  
  

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  Preparado por el Comité Científico de la FCHP®
  

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  Referencias
  1. Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension. The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS), endorsed by the International Society of Heart and Lung Transplantation (ISHLT). Authors/Task Force Members: Nazzareno Galié(Chairperson) (Italy)*; Marius M. Hoeper (Germany);Marc Humbert (France); Adam Torbicki (Poland); Jean-Luc Vachiery (France); Joan Albert Barberá (Spain); Maurice Beghetti (Switzerland); Paul Corris (UK); Sean Gaine (Ireland); J. Simon Gibbs (UK); Miguel Angel Gomez-Sanchez (Spain); Guillaume Jondeau (France); Walter Klepetko (Austria); Christian Opitz (Germany); Andrew Peacock (UK); Lewis Rubin (USA); Michael Zellweger (Switzerland); Gerald Simonneau (France). ESC Committee for Practice Guidelines (CPG): Alec Vahanian (Chairperson) (France); Angelo Auricchio (Switzerland); Jeroen Bax (The Netherlands); Claudio Ceconi (Italy); Veronica Dean (France); Gerasimos Filippatos (Greece); Christian Funck-Brentano (France); Richard Hobbs (UK); Peter Kearney (Ireland); Theresa McDonagh (UK); Keith McGregor (France); Bogdan A. Popescu (Romania); Zeljko Reiner (Croatia); Udo Sechtem (Germany); Per Anton Sirnes (Norway); Michal Tendera (Poland); Panos Vardas (Greece); Petr Widimsky (Czech Republic). Document Reviewers: Udo Sechtem (CPG Review Coordinator) (Germany); Nawwar Al Attar (France); Felicita Andreotti (Italy); Michael Aschermann (Czech Republic); Riccardo Asteggiano (Italy); Ray Benza (USA); Rolf Berger (The Netherlands); Damien Bonnet (France); Marion Delcroix (Belgium); Luke Howard (UK); Anastasia N Kitsiou (Greece); Irene Lang (Austria); Aldo Maggioni (Italy); Jens Erik Nielsen-Kudsk (Denmark); Myung Park (USA); Pasquale Perrone-Filardi (Italy); Suzanna Price (UK); Maria Teresa Subirana Domenech (Spain); Anton Vonk-Noordegraf (The Netherlands); Jose Luis Zamorano (Spain). European Society of Cardiology. EHJ 2009;30:2493-2537 - doi:10.1093/eurheartj/ehp297.Website: www.escardio.org/guidelines
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  3. David B. Badesch, Steven H. Abman, Gerald Simonneau, Lewis J. Rubin and Vallerie V. McLaughlin. Medical Therapy for Pulmonary Arterial Hypertension: Updated ACCP. Evidence-Based Clinical Practice Guidelines. Chest 2007;131;1917-1928. DOI 10.1378/chest.06-2674. The online version of this article, along with updated information and services can be found online on the World Wide Web at: http://chestjournal.org/cgi/content/abstract/131/6/1917
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  12. Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF-]
  
  

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