Vivir con lupus

¿Cómo vivir con Lupus?

Vaya a un gimnasio y con la ayuda de un terapista físico elabore un plan de ejercicios que le ayuden a mantenerse en forma y a mantener las articulaciones en movimiento.

Si siente que necesita ayuda sicológica, no dude en buscar esa ayuda. Reúnase con otros pacientes o acuda a las bitácoras [blogs] donde puede interactuar con otros pacientes.

Asista a terapia ocupacional, ellos le ayudarán a elaborar un plan para que pueda mantenerse ocupado o a montar una pequeña industria para trabajar desde su casa.

Vaya donde un nutriélogo o un nutricionista y elabore un plan de alimentación para usted. Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su Lupus está controlado y todo se vea bien.

Una enfermedad de por vida como el Lupus puede tener un gran impacto emocional en el paciente, en su familia, en su lugar de trabajo y en su círculo de amigos debido a que ellos no entenderín su falta de energía y su cansancio constante. Llore y exprese su rabia, pero no la coja contra los demás. Al tiempo, si usted les muestra en Internet los lugares para leer sobre su enfermedad, les deja folletos, les explica, les pide que lo acompañen al médico , entenderán.

Aprenda a utilizar esa poca energía balanceando el trabajo y el descanso, evitando hacer grandes esfuerzos. Siempre lleve un libro, un periódico, su mp3, su video portátil, su celular, lo que sea algo que le entretenga para que cuando camine y se sienta exhausto pueda sentarse y pasar el rato.

Preste Atención a su cuerpo.

Reduzca el ritmo de trabajo o de ejercicios y deténgase antes de que está muy cansado. Encuentre su propio ritmo.

Distribuya su trabajo y otras actividades.

No se culpe por estar fatigado. La fatiga es parte de la enfermedad. Intente participar de grupos de apoyo y consejerí. Los miembros del grupo se ayudan los unos a los otros. Considere el apoyo que le puede brindar tanto su familia como los grupos religiosos y otras organizaciones en su comunidad.

Participe de actividades sociales.

Practique ténicas tales como la meditación y yoga.

Determine cuéles son sus prioridades para dedicar su tiempo y energía.

Ejercitarse. Entre los tipos de ejercicios que puede practicar se encuentran los siguientes:

Calistenia (por ejemplo, estiramiento) estos ejercicios ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones, y alivian la rigidez ayudando a mantener o aumentar su flexibilidad.
Fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de peso) estos ejercicios ayudan a mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. Músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el Lupus.
Aeróbicos o de rendimiento (por ejemplo, caminata enérgica o trotar) estos ejercicios pueden mejorar su condición cardiovascular, ayudan a controlar su peso, y a mejorar su funcionamiento general.

Aprenda sobre su enfermedad, lea, busque información, actualícese. Se ha visto que las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente, informan que padecen de menos dolores, tienen menos visitas al médico o a la clínica, tienen más confianza en sí mismos y son más activos.

Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajar en conjunto con su equipo de profesionales de la salud, por ejemplo, médicos, terapistas físicos y enfermeros. Su médico obstetra y el médico tratante deben trabajar en un esfuerzo común para encontrar el mejor plan de tratamiento para su condición.

Preparado por el Comité Científico de la FCHP®

Referencias
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12. Asociación de Esclerodermia Castellón. http://www.esclerodermia-adec.org/index.htm
13. Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF-]

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